Funktionella och dissociativa neurologiska symptom - en patientguide

Hemi

Personliga berättelser

På den här sidan länkar vi till människors personliga berättelser. Den senaste som vi har äran att uppmärksamma är en stark litterär skildring av livet före, under och efter svåra funktionella neurologiska besvär - den självbiografiska romanen Trädgårdshoran av Lotta C Persson, utgiven på Vulkan förlag i mars 2012.

Vi som driver www.funktionellasymptom.se rekommenderar boken till alla som vill förstå symptomen bättre på ett personligt plan. Det behöver knappast påpekas att bokens litterära och emotionella kvaliteter vida överstiger dem hos den strukturerade informationen som vi erbjuder på sajten. För vårdpersonal ger texten en ovärderlig insikt i symptomens gradvisa uppbyggnad och vidmakthållande. Därtill ges en rörande metodbeskrivning på hur insiktsfull, empatisk och tålmodig behandling kan leda till bot för en till en början påtagligt handikappad individ.

Mer om boken och Lotta finns att läsa i en recension här.

En intervju med henne i Sveriges Radio P4 kan höras och läsas här.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Flera brittiska patienter har skrivit ner sina egna berättelser och skickat in dem till den engelska versionen av vår hemsida, http://www.neurosymptoms.org . De har önskat och accepterat att göra sina berättelser tillgängliga för våra läsare, i hopp att texterna kan hjälpa andra att förstå sina symptom. För att bibehålla anonymiteten för skribenterna har några personliga detaljer ändrats. Texterna är inte översatta till svenska för att behålla alla detaljer i originaltexten.

I takt med att vi får brev på svenska, kommer vi att fråga avsändarna om lov att publicera deras texter. Naturligtvis skulle alla detaljer som kan identifiera avsändarna tas bort / ändras och texten åter granskas och godkännas av skribenten, innan publicering. Man kommer förstås också kunna ångra tidigare publicering, varvid vi omgående skulle ta bort texten på begäran.

1. Ian - Huvudvärk, Yrsel och Känselsymptom

Ians två brev talar för sig själva. Klicka nedan för att läsa dem.

Första texten skrev han när han började bli riktigt desperat, på grund av snabbt tilltagande neurologiska symptom. Han hade träffat två neurologer, gick ofta till sin husläkare och akutmottagningen, men symptomen blev allt värre. Han mådde så dåligt att han inte kunde arbeta i flera månader.

Den andra texten skrev han efter att ha fått en ny förklaring på sina symptom, vilket hjälpte honom att förstå dem bättre. Han är nu tillbaka i arbete och till största del symptomfri.

2. Anna – Skakningar, Ryckningar och Gångsvårigheter

Anna vaknade en morgon med skakningar (tremor) av huvudet. Hon kände sig ostadig på benen och fick problem att gå.

Lyckligtvis kunde hon ganska snabbt hitta ett sätt att få kontroll över sina symptom.

3. Mary – Frånvaroattacker / "Blackout" / Dissociativa Anfall

Mary fick frånvaroattacker eller ”blackout” i många år, innan hon lärde sig tekniker för att få kontroll över problemet. Som många patienter med dissociativa anfall, fick Mary från början en felaktig diagnos, där man från början förklarade attackerna med svimning.

4. Helen - Frånvaroattacker / "Blackout" / Dissociativa Anfall

Helen hade anfall i två år innan hon började bli bättre.

5. Debbie - Svaghet och smärta i en arm

Debbie beskriver återkommande episoder med funktionella svaghet i samband med smärta i en arm. Hon skriver också om hur svårt det var att få någon att ta hennes symptom på allvar.

6. Ken – Förlamning och Dissociativa anfall

Ken hade problem med funktionell förlamning pålagrad ovanpå ett neurologiskt tillstånd från barndomen. Han hade också kroniskt trötthetssyndrom och dissociativa anfall.

7. Marie – Svaghet och Minnesproblem

Marie hade återkommande episoder med svaghet och minnesproblem i många år. Hon beskriver sin frustration över flera neurologremisser.

8. Annette – Dissociativa krampanfall

Annette beskriver dissociativa krampanfall sedan många år. Hennes problem fortsätter än idag.

9. William – Smärta i en arm (komplex regional smärta)

William hade problem med konstant smärta i ena armen. Med rätt diagnos och lämpliga smärtläkemedel kunde han fullfölja sjukgymnastisk behandling som hjälpte honom att bli bättre.

10. Sarah – Funktionell svaghet, smärta och andra medicinska problem

Sarah beskriver ett ganska vanligt förlopp. Hon hade ett tidigare medicinskt problem, i hennes fall med njurarna. Detta triggade igång funktionella neurologiska symptom, inklusive vänstersidig svaghet och smärta. Några år senare kämpar hon fortfarande med sina symptom.

Vi är väldigt tacksamma för alla som har bidragit till den här sidan. Om du tror att din berättelse kan hjälpa andra med liknande tillstånd, kontakta oss gärna via Kontaktsidan.

Acrobat Reader behövs för att läsa dessa berättelser. Klicka på bilden nedan för att ladda hem programmet.