Funktionella och dissociativa neurologiska symptom - en patientguide

Hemi

Familj och arbete

Vad ska jag berätta för familjen och på jobbet om mina symptom?

Det kan vara svårt nog att själv förstå vad funktionella symptom är för något och det är inte enklare att förklara det för andra människor.

Dessvärre är det så att om man till exempel har ett svagt ben och omgivningen hör att ”alla undersökningar är normala”, så kan de visa mindre sympati och även börja undra om man verkligen har symptomen.

Detta kan vara oerhört svårt att hantera som patient. Du vet att symptomen är verkliga, du upplever att kontrollen över din egen kropp har minskat. Det gör saken bara värre att känna att omgivningen tänker att man har kontroll över den i alla fall.

Det är värt att fundera på hur man ska förklara det för familj, vänner och arbetsgivare.

Följande kan vara ett pragmatiskt sätt att gå till väga:

1. Försök att förklara allt för familjen och de närmaste vännerna. De kan vara väldigt oroliga och fundera på om du har multipel skleros eller epilepsi. Om deras oro minskar, kan de så småningom även hjälpa dig att se mer positivt på ditt tillstånd. De kan hjälpa till att ta reda på mer om tillståndet, eller uppmuntra dig att kämpa på med behandlingen.

Det kan vara bra att be dem läsa den här hemsidan.

2. För nyfikna och frågvisa kan det räcka att säga något i stil med: ”Jag går hos en neurolog och vi hoppas att det snart ordnar upp sig.”

3. För arbetsgivare / arbetsförmedling / andra formella instanser – det kan bli nödvändigt att tala om för arbetsgivaren vad diagnosen är, särskilt om man har varit borta från jobbet ofta / länge. Att läsa den här hemsidan kan också ge dem större förståelse.

Om ditt största besvär är trötthet kan benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom med funktionella neurologiska symptom” vara en lämplig term att använda vid olika kontakter.

Om ditt största besvär är smärta, kan benämningen ”kronisk smärta med funktionella neurologiska symptom” vara användbar.

Om du bara har symptom som svaghet eller frånvaroattacker kan termen ”konversionssyndrom” ofta kännas igen av försäkringsbolag och andra.

Konversionssyndrom är en term från psykiatrin. Om du upplever det som frustrerande eller stigmatiserande, sluta inte läsa. Istället, försök med att läsa avsnittet ”Psykiskt?” en gång till.

Konversionssyndrom benämner funktionella och dissociativa symptom som svaghet, domningar, ofrivilliga rörelser och frånvaroattacker. Termen baseras på teorin som utvecklades av Sigmund Freud, att patienten med sådana symptom är stressade och att de för att minska stressen, omvandlar den till kroppsliga symptom.

Av dem som forskar på tillståndet är det nuförtiden endast några få som anser att Freuds teori går att tillämpa på flertalet av patienter med dessa symptom. Emellertid är själva termen inarbetad sedan gammalt och man kan behöva använda den i officiella dokument.