Hemi

Funktionella och dissociativa neurologiska symptom - en patientguide

Är det bara inbillning?

Det korta svaret är ”Nej!”

Ett av de största problemen som patienter med funktionella och dissociativa neurologiska symptom upplever är känslan av att inte bli trodd. Detta har delvis att göra med att många läkare har otillräcklig utbildning i fysiska symptom som inte beror på fysisk sjukdom, samt att foskningen på dessa områden har varit eftersatt.

En del läkare har svårt att tro på patienter med dessa symptom. Andra tror verkligen på att det finns ett problem och är lika måna om att hjälpa, som de hade varit om patienten haft multipel skleros eller en tumör.

Så, om det är ett verkligt tillstånd, men inte en sjukdom, vad är det då? Är det bara inbillning?

Svaret är att du inte inbillar dig eller hittar på symptomen och du håller inte på att ”bli galen”. Du har funktionella / dissociativa symptom.

Att förstå detta kan ta tid. Man har inte en sjukdom, men det är inte heller inbillning.

Följande punkter kan vara till hjälp:

Exemplet med migrän. Ibland kan det vara en hjälp att jämföra sina symptom med symptomen vid migrän. Migrän är ett vanligt tillstånd, vid vilket röntgen och blodprover är normala och som kan vara associerat med flera underliga neurologiska symptom, såsom blixtrande ljusfenomen, pirrningar i ena kroppshalvan och till och med övergående förlamning. I fallet med migrän vet vi mer om vilka delar av hjärnan som fungerar felaktigt och att det finns avvikande nervsignalering, men det är fortfarande en diagnos som ställs utifrån en patients berättelse.

När man är hypnotiserad, är det bara ”inbillning”, eller har man ett ”förändrat hjärntillstånd”? Många människor är känsliga för hypnos. De flesta har sett någon på TV bli hypnotiserad och inte längre ha ordentlig kontroll över sina tankar eller beteende. Man behöver inte vara avvikande eller ha en psykisk sjukdom för att kunna bli hypnotiserad. Är en hypnotisk trans ett förändrat hjärntillstånd eller ett förändrat psykiskt tillstånd? Svaret kan vara ”både och”, eller snarare är frågan felställd. På ett liknande sätt, när människor får funktionella eller dissociativa symptom, finns det ingen poäng med att fråga om de sitter i psyket. Hjärnan och psyket är båda viktiga och går inte att skilja från varandra.

Varför är det okej att erkänna att man är deprimerad när man har multipel skleros? Många patienter med neurologiska sjukdomar får depression eller ångest. Smärta, handikapp, ovisshet om framtiden, påverkan på arbete och relationer – allt detta tar ut sitt pris. Det som är intressant är att när någon har en diagnos som multipel skleros, blir det mycket lättare att berätta för omgivningen att man känner sig nedstämd eller orolig. Ingen ifrågasätter deras neurologiska sjukdom och därför är det okej att erkänna sitt psykiska illabefinnande – det leder oftast till sympati från omgivningen.

Många människor med funktionella symptom har vare sig ångest eller depression. Om de dock har det, kan det vara svårt att tala om för omgivningen. Det kan finnas flera orsaker till att man inte vill tala om sin oro eller nedstämdhet, när man har funktionella symptom:

- människor har aldrig hört talas om funktionella tillstånd och kommer undra om de är ”på riktigt”
- man är orolig för att läkare kommer att skylla alla symptomen på ångest eller depression
- eftersom symptomen varierar i intensitet och patienter kan ha ”bra dagar”, kan omgivningen tro att patienten av och till inbillar sig symptomen

Finns det någon som hittar på sina symptom?

Svaret är lika beklagligt som tydligt "ja", men det verkar vara tämligen ovanligt. På senare år har dock fall med försäkrings- och bidragsbegrägerier blivit uppmärksammade.

En man blev filmad med videokamera när han spelade fotboll, under en period när han uppgav att han var rullstolsburen. I ett annat fall stoppades en man som tidigare hävdat att har var blind, för fortkörning på motorväg.

När patienter simulerar, som i dessa exempel, kan de uppvisa samma positiva neurologiska tecken eller fynd som patienter med funktionella symptom. Det finns dock viktiga skillnader.

Individer som simulerar tenderar att vara inkonsekventa i sina berättelser (eftersom även dessa är påhittade). De har inte samma slags sjukdomsberättelse som patienter som verkligen upplever sina symptom. Det finns inte sällan en ekonomisk sjukdomsvinst i bakgrunden.

Det finns också människor som hittar på symptom på grund av önskan om att bli inlagd på sjukhus eller få en operation. Detta beteende kallas ”factitia” och den allmänna uppfattningen är att detta är ett mycket ovanligt. Det betraktas i regel som en form av beteendestörning i likhet med avsiktligt självskadebeteende.

Således, det finns människor som hittar på symptom och detta kan vara svårt att upptäcka. Vissa doktorer (och ibland patienter) gör det oerhörda misstaget att tro att de flesta patienter med funktionella symptom ”hittar på” sina besvär.

Somliga patienter med funktionella symptom märker att deras symptom kommer och går på ett underligt sätt. Det kan leda en del patienter att undra om det är de själva som ”får det att hända”. Detta är ett vanligt sätt att tänka, men det innebär likväl inte att patienten själv orsakar sina symptom.

Varför tar inte andra människor eller vårdpersonal mina symptom på allvar?

Om du har kommit till den här sajten för självhjälp, är detta en mycket viktig fråga att klargöra från början. Patienter vill naturligtvis inte ha en diagnos som kan förväxlas med simulering. Vi har redan förklarat hur mycket ovanligt simulering är, men trots detta tycker en del personal i vården att patienter med funktionella symptom är besvärlig och kan bemöta dem med tråkig attityd.

Ofta har dock vårdpersonal tvärt om en positiv attityd gentemot dina symptom, men har svårt att förmedla detta. Patienter kan känna sig stötta av vårdpersonal, även när dessa tror på patientens problem och försöker hjälpa till.

Vilka andra benämningar har används för dessa symptom?

Funktionella och dissociativa neurologiska symptom har kallats för många olika saker genom åren.

Många av dessa benämningar kommer från psykiatrin och baseras på idén om att symptomen är ”psykiska”. Som man kan utläsa från det vi har skrivit ovan, håller vi inte med om att detta är ett användbart synsätt på problemet, vare sig teoretiskt eller praktiskt.

Listan är inte särskilt trevlig läsning, men hur obehaglig det än kan vara att se en del av dessa termer, kan det vara nyttigt att känna till dem.

Konversionssyndrom – en term som förordades av Sigmund Freud och som används i ett amerikanskt diagnossystem för psykiatriska sjukdomar (DSM-IV). Det kommer från teorin att patienter ”konverterar” (eller omvandlar) sitt psykiska illabefinnande till fysiska symptom. Detta synsätt har till stor del gått ur tiden och det finns litet experimentellt stöd för det hos majoriteten av patienter. Vanligen, ju värre symptomen är, desto sämre psykiskt mående hittar man hos patienten.

Dissociativ störning – termen som används idag i diagnosförteckningen International Classification of Diseases

Icke-organiskt – en term som läkare använder för symptom som inte beror på en påvisbar sjukdom. Det antyder att problemen är enbart psykologiska.

Psykogent – en tämligen vanlig term för att beskriva symptomen, särskilt dissociativa krampanfall och rörelserubbningar. Även detta antyder att problemet är enbart psykologiskt.

Psykosomatiskt – har kommit att betyda samma sak som ”psykogent”, även om ursprungsbetydelsen beskrev samspelet mellan kropp och psyke.

Somatisering – antyder att patienten har fysiska symptom på grund av psykiskt illabefinnande. Argumenten här är samma som för ”konversionssyndrom”. Somatiseringssyndrom beskriver ett livslångt mönster av fysiska symptom som inte beror på en påvisbar sjukdom.

Hysteri – en term som har funnits sedan ca 2000 år. Det betyder ”den vandrande livmodern” och kommer från en forngrekisk föreställning om att kvinnor som har fysiska symptom har en livmoder som flyttar sig runt i kroppen. På 1700- och 1800-talet användes det för att beskriva alla fysiska symptom som inte kunde förklaras av sjukdom. Under 1900-talet användes det mer selektivt för endast neurologiska symptom. Nuförtiden används det mycket sällan.

Patienter med funktionella och dissociativa symptom har sällan haft någon större nytta av läkarbesök det senaste århundradet. Traditionellt såg neurologer sin roll i att ställa diagnos på patienten och därefter remittera till psykiater för behandling.

Många neurologer har genom åren fått ett negativt synsätt på dessa problem. Det finns en tendens att betrakta symptomen med viss misstänksamhet. Andra neurologer känner medlidande med patienten, men anser inte att de har några färdigheter för att hantera problemet. Vissa neurologer drar långsökta slutsatser kring psykiatriska problem eller barndomstrauman. Dessa synsätt färgar ofta mötet och kan förklara varför patienter ibland inte accepterar neurologens diagnosbesked.

De flesta psykiatrer, såvida de inte har ett nära samarbete med neurologer, känner också en osäkerhet kring funktionella och dissociativa symptom. De undrar ofta ifall man har missat en neurologisk sjukdom i utredningen. Vi har beskrivit i ett annat avsnitt hur psykologer och psykiatrer kan vara till hjälp vid dessa tillstånd, även när det inte finns någon depression eller ångest med i bilden. Konsultationspsykiatrer har ofta en fördjupad utbildning inom detta område och kommer vanligen att förstå dessa tillstånd.

Patienter som remitteras till psykiatrer för funktionella symptom, känner ofta att läkaren menar att symptomen är ”psykiska”. Det är lätt att förstå att man då kan gå i försvarsställning vid samtalet med psykiatern, så att besöket inte blir meningsfullt.

Som en konsekvens av dessa faktorer, upplever patienter med funktionella och dissociativa symptom, att de ofta hamnar ”mellan stolarna” inom vården.

Att uppfinna hjulet på nytt inom funktionella neurologiska rubbningar

För hundra år sedan betraktade neurologer och psykiatrer dessa symptom som främst en störning i nervsystemets funktion. Man sade att även om psykologiska faktorer kunde vara viktiga, kunde de även vara obetydliga och framför allt inte var den enda viktiga faktorn.

Neurologer var intresserade av diagnostik och behandling av problemen, det publicerades böcker om ”funktionella nervstörningar” med ofta rimliga och förnuftiga idéer. Trenden börjar nu åter röra sig i denna riktning.

Enligt vårt synsätt, skulle många svårigheter på detta område kunna lösas om vårdpersonal var bättre utbildade kring diagnostik och handläggning av dessa symptom.

Dr Jon Stone har skrivit en översiktsartikel för läkare i tidskriften Practical Neurology, se länken till höger.

Kom ihåg, dina symptom är verkliga, även om läkare och andra får dig att känna att de inte är det!

Figure 1 - Contralateral hypoactivation Vuilleimie

Avancerad bildteknik har börjat visa vad som sviktar i nervsystemet hos patienter med funktionella och dissociativa symptom.

Detta är en SPECT-undersökning av en patient med funktionell svaghet och känselsymptom i ena sidan av kroppen. Bilden visar förändrad funktion i en del av hjärnan (gult) som är involverad i rörelse och känsel i motstående kroppshalva.

Nervsystemet är formbart och föränderligt. Att en ändrad
funktion kan ses på bild, betyder inte att man inte kan göra något åt den.
 
Bilden är tagen från Vuilleimier et al. Brain 2001